La ley de la ELA sigue siendo una mera declaración de intención un año después de su aprobación. El Gobierno de Pedro Sánchez, con la respiración asistida de los Presupuestos Generales del Estado, no la dotó en su inicio de un acompañamiento financiero, ... de tal manera que los en torno a ochocientos pacientes con este mal degenerativo de Andalucía, como los del resto de España, continúan sin ver un euro que alivie los cuantiosos gastos que llevan aparejados de un modo forzoso sus cuidados.
La previsión del Ministerio de Sanidad cuando la norma estaba en periodo de redacción y en su trámite parlamentario era que debía contar al menos con 230 millones de euros para que pudiera ser efectiva. El coste medio de las atenciones especializadas a las que tienen que hacer frente las familias oscila entre los seis mil y ocho mil euros.
La gota que ha colmado el vaso de la paciencia de estos enfermos ha sido que la tirita económica que el Gobierno central anunció el pasado verano —la liberación de diez millones de euros para atender a las personas que se encuentra en una fase más avanzada o severa de la esclerosis lateral amiotrófica— tampoco termina de materializarse. Así que han dicho basta y los afectados han tomado la calle de enmedio, la del recurso a los tribunales.
La batalla judicial ha empezado por Cataluña, y la están liderando Yolanda Delgado y su marido, Antonio Luque, que tiene diagnosticada la enfermedad: un juzgado de Barcelona admitió a trámite su demanda este pasado mes de mayo. «Estamos a la espera de la sentencia, que por la información que tenemos saldrá en semanas, sólo semanas, y a continuación pondremos la demanda conjunta», señala Delgado en declaraciones a este periódico.
Ella y su abogado llevan meses coordinando a casi un centenar de ciudadanos de todo el país que llevan encima la losa del mal neuromuscular que no tiene curación y estiman que al menos sesenta de ellos se unirán a la iniciativa en el juzgado; del grupo, al menos diez son andaluces, repartidos en las provincias de Sevilla, Jaén y Córdoba. «Pensamos que somos víctimas de una clara negligencia, y nos sentimos abandonados por el Gobierno de España: la demanda que vamos a presentar es para defender nuestros derechos fundamentales», completa la esposa de Antonio Luque.
La decisión de Delgado y de su representación legal es optar por presentar la causa en la sala de lo contencioso-administrativo de la Audiencia Nacional. El abogado que lleva el caso explica a ABC que aunque las competencias sanitarias están transferidas a las comunidades autónomas, los titulares de la demanda residen en diversos puntos de España.
La denuncia apela directamente a la Constitución, y en concreto a su artículo 15, que reconoce el derecho fundamental a la vida y a la integridad física y moral. El argumento de fondo será que las personas que combaten la ELA no pueden seguir más tiempo a que la ley entre en vigor de un modo real, y que no es a admisible que el citado texto legal, que vio la luz con el beneplácito de todos los grupos parlamentarios y fue mas que celebrado por las asociaciones de pacientes, continúe siendo papel mojado.
800 Enfermos
Son las personas que sufren la ELA en Andalucía, sesenta ellas en estado muy avanzado
En Andalucía hay en torno a ochocientos pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, sesenta de ellos en una situación crítica, esto es, que han perdido la movilidad total de las extremidades y necesitan máquinas para seguir respirando o alimentarse.
La Asociación ELA Andalucía se ha posicionado muy claramente sobre las demoras en la activación de las ayudas. «Esta ausencia de acción supone un duro golpe para las personas afectadas, que siguen igual que antes. El texto legal recoge compromisos claros en materia de atención sociosanitaria, acceso a recursos especializados, apoyo a cuidadores, cobertura de tratamientos y adaptación de servicios; pero, sin dotación económica, ninguna comunidad autónoma puede implementar de manera realista estas medidas», indica la entidad.
«Denunciamos esta situación, porque que la Ley ELA nació para dar respuesta a una urgencia vital y no puede quedar reducida a un simple documento simbólico metido en un cajón», insiste, para añadir que «mientras el Gobierno central mantiene paralizada la puesta en marcha de la ley, son las comunidades autónomas las que intentan, con recursos limitados, paliar las necesidades más acuciantes de las personas con ELA». La entidad recuerda que «en Andalucía, por ejemplo, se han articulado programas de apoyo y atención dentro de las competencias autonómicas, pero estas medidas, aunque se agradecen, son claramente insuficientes ante la magnitud de la ELA».
La Junta de Andalucía acaba de concederles a estos pacientes la condición de vulnerables para que tengan prioridad a la hora de acceder a las ayudas autonómicas previstas para las personas dependientes.
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La previsión del Ministerio de Sanidad cuando la norma estaba en periodo de redacción y en su trámite parlamentario era que debía contar al menos con 230 millones de euros para que pudiera ser efectiva. El coste medio de las atenciones especializadas a las que tienen que hacer frente las familias oscila entre los seis mil y ocho mil euros.
La gota que ha colmado el vaso de la paciencia de estos enfermos ha sido que la tirita económica que el Gobierno central anunció el pasado verano —la liberación de diez millones de euros para atender a las personas que se encuentra en una fase más avanzada o severa de la esclerosis lateral amiotrófica— tampoco termina de materializarse. Así que han dicho basta y los afectados han tomado la calle de enmedio, la del recurso a los tribunales.
La batalla judicial ha empezado por Cataluña, y la están liderando Yolanda Delgado y su marido, Antonio Luque, que tiene diagnosticada la enfermedad: un juzgado de Barcelona admitió a trámite su demanda este pasado mes de mayo. «Estamos a la espera de la sentencia, que por la información que tenemos saldrá en semanas, sólo semanas, y a continuación pondremos la demanda conjunta», señala Delgado en declaraciones a este periódico.
Ella y su abogado llevan meses coordinando a casi un centenar de ciudadanos de todo el país que llevan encima la losa del mal neuromuscular que no tiene curación y estiman que al menos sesenta de ellos se unirán a la iniciativa en el juzgado; del grupo, al menos diez son andaluces, repartidos en las provincias de Sevilla, Jaén y Córdoba. «Pensamos que somos víctimas de una clara negligencia, y nos sentimos abandonados por el Gobierno de España: la demanda que vamos a presentar es para defender nuestros derechos fundamentales», completa la esposa de Antonio Luque.
La decisión de Delgado y de su representación legal es optar por presentar la causa en la sala de lo contencioso-administrativo de la Audiencia Nacional. El abogado que lleva el caso explica a ABC que aunque las competencias sanitarias están transferidas a las comunidades autónomas, los titulares de la demanda residen en diversos puntos de España.
La denuncia apela directamente a la Constitución, y en concreto a su artículo 15, que reconoce el derecho fundamental a la vida y a la integridad física y moral. El argumento de fondo será que las personas que combaten la ELA no pueden seguir más tiempo a que la ley entre en vigor de un modo real, y que no es a admisible que el citado texto legal, que vio la luz con el beneplácito de todos los grupos parlamentarios y fue mas que celebrado por las asociaciones de pacientes, continúe siendo papel mojado.
800 Enfermos
Son las personas que sufren la ELA en Andalucía, sesenta ellas en estado muy avanzado
En Andalucía hay en torno a ochocientos pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, sesenta de ellos en una situación crítica, esto es, que han perdido la movilidad total de las extremidades y necesitan máquinas para seguir respirando o alimentarse.
La Asociación ELA Andalucía se ha posicionado muy claramente sobre las demoras en la activación de las ayudas. «Esta ausencia de acción supone un duro golpe para las personas afectadas, que siguen igual que antes. El texto legal recoge compromisos claros en materia de atención sociosanitaria, acceso a recursos especializados, apoyo a cuidadores, cobertura de tratamientos y adaptación de servicios; pero, sin dotación económica, ninguna comunidad autónoma puede implementar de manera realista estas medidas», indica la entidad.
«Denunciamos esta situación, porque que la Ley ELA nació para dar respuesta a una urgencia vital y no puede quedar reducida a un simple documento simbólico metido en un cajón», insiste, para añadir que «mientras el Gobierno central mantiene paralizada la puesta en marcha de la ley, son las comunidades autónomas las que intentan, con recursos limitados, paliar las necesidades más acuciantes de las personas con ELA». La entidad recuerda que «en Andalucía, por ejemplo, se han articulado programas de apoyo y atención dentro de las competencias autonómicas, pero estas medidas, aunque se agradecen, son claramente insuficientes ante la magnitud de la ELA».
La Junta de Andalucía acaba de concederles a estos pacientes la condición de vulnerables para que tengan prioridad a la hora de acceder a las ayudas autonómicas previstas para las personas dependientes.